Mama niepełnosprawnego Mikołaja napisała, co myśli o zakazie aborcji. Sama prawda

O zakazie aborcji wypowiedzieli się już chyba wszyscy. Ale niewiele osób tak naprawdę wie w ogóle, o czym mówi. Mama niepełnosprawnego Mikołaja uderzyła w najczulszy punkt.
W ostatnich tygodniach właściwie wszyscy powiedzieli już, co myślą o wprowadzeniu zakazu aborcji, określanej błędnie jako „eugeniczna”. Najwięcej, oczywiście, mówiono o tym wśród biskupów i w środowiskach prawicowych. Najsłabiej zaś słyszalnym głosem jest ten, który jest najważniejszy – głos matek dzieci niepełnosprawnych. Tak naprawdę tylko i wyłącznie one mają prawo opowiedzieć o swoim życiu i pokazać, co czeka inne kobiety, jeśli zakaz zostanie wprowadzony.

Mama niepełnosprawnego Mikołaja napisała, jak z jej perspektywy wygląda opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym w Polsce. Nie pisała konkretnie o swoim synku. Pisała o tym, gdzie państwo ma ją i jej dziecko zaraz po opuszczeniu szpitala po porodzie.

Swój post napisała w czasie piątkowych protestów, na które nie mogła iść. Jej dziecko wymaga całodobowej opieki, w czym państwo nawet czasem bardziej przeszkadza, niż pomaga. Dopóki była w ciąży, doświadczyła wszelkiej, kompleksowej opieki ze strony polskiej medycyny i systemu ochrony zdrowia:

Póki dziecko jest w łonie, jest święte. Robi się wszystko, aby uratować ciążę, często nie licząc się z kosztami matki. W tym czasie matka traci swoje wszystkie prawa, staje się inkubatorem. Jej samopoczucie jest ważne tylko dlatego, że wpływa na zdrowie dziecka.
Kiedyś jednak szpital trzeba opuścić. Jeśli dziecko jest zdrowe, wtedy problemy jego rodziny skupiają się właściwie wyłącznie na braku miejsc w publicznych żłobkach i przedszkolach. Nie daj Boże, żeby dziecko było chore, a choroba ta aktywowała się po wyjściu ze szpitala po porodzie. Wtedy okazuje się, że rodzic – najczęściej matka, wtedy już sama, pozostawiona przez partnera – musi radzić sobie absolutnie sam. A państwo ma taką rodzinę w głębokim poważaniu:

Urodziłaś. Jeśli masz szczęście, po kilku dniach wychodzisz z dzieckiem ze szpitala. Nie wiesz jeszcze, że system Cię właśnie opuścił. Jeśli Twoje dziecko jest zdrowe, masz szczęście. Jeśli jest chore, możesz się modlić, jednak wkrótce odkryjesz, że Bóg również Cię opuścił.
Jesteś dorosła. Jesteś matką. Musisz sobie poradzić.
Nie ma żadnych systemów wsparcia po porodzie. Położnej środowiskowej najczęściej zależy tylko na tym, żeby pilnować szczepień. Czasem trafi się na dobrą duszę, która będzie tych kilka razy z matką, więc jeśli masz zdrowe dziecko, masz szczęście. Przy chorym najczęściej usłyszysz „nie wiem”.

I to „nie wiem” rodzic słyszy potwornie często. Lekarze i pielęgniarki są przyzwyczajeni do standardowych dzieci – bardziej zdrowych, niż chorych, a już na pewno nie chorych na choroby rzadkie. Tymczasem wprowadzenie zakazu usuwania ciąży, kiedy dziecko jest bardzo ciężko chore, sprowadza się właśnie do tego, że takich przypadków będzie więcej, ale opieka wcale nie będzie nad nimi lepsza.

Leczenie i terapia zwykle są niewystarczające. Nic nie działa systemowo. Nawet program wczesnego wspomagania wygląda w wielu ośrodkach jak maszynka do robienia pieniędzy, ale nie zawsze służy dzieciom i odpowiada na ich potrzeby.
Twoje nieuleczalnie chore dziecko rośnie, choroba staje się członkiem rodziny, ale wciąż nie ma ani pomysłu na wsparcie rodziny, w której najczęściej matka porzuca swoje dotychczasowe życie, pracę i pasję, żeby poświęcić się służbie w chorobie dziecka. Odchodzi jedno źródło dochodu. Leki kosztują, pieluchy kosztują, rehabilitacja kosztuje. Sprzęt kosztuje. Niestety jedno źródło dochodu odeszło i pozostaje liczyć na serca dobrych ludzi.

Post mamy Mikołaja nie jest postem namawiającym do aborcji. Jest postem namawiającym rządzących do pozostawienia rodzinom wyboru, zwłaszcza, że państwo nie daje rodzinom potem szans na godne życie:

Dopóki nie zapewni się godnych warunków życia dzieciom nieuleczalnie chorym i ich rodzinom, nikt nie ma prawa mówić kobiecie, co ma robić. Życie nieuleczalnie chorego i jego matki kończy się w godzinie jego porodu. Jeśli nie będzie wyboru – muszą być warunki do życia.Mały Mikołaj ma zespół Smith Magenis – zapewne o nim nawet nie słyszeliście. Co się kryje pod tą niepokojącą nazwą? To właściwie cały zespół wad wrodzonych.

Za Wikipedią:
Objawia się postępującym opóźnieniem umysłowym, narastającymi zaburzeniami behawioralnymi (autoagresja), somatycznymi (bezsenność), a także wadami wrodzonymi kośćca, układu sercowo-naczyniowego, mózgowia (wentrikulomegalia), neuropatią obwodową i drobnymi cechami dysmorficznymi twarzy.

Zdjęcie ilustracyjne fot.Pixabay

Tekst pochodzi z: niezwykle.pl